Oszlassuk el a hemofília körüli tévhiteket!

Tévhit

Ha egy hemofíliás elvágja az ujját, akkor elvérzik.

Valóság

Nem minden vérzés életet veszélyeztető. Ha egy hemofíliával élő elvágja az ujját, akkor hosszabb ideig vérzik, mint egy egészséges ember. Kisebb felületi sérülések, vágások nem okoznak komolyabb problémát.

Tévhit

A hemofíliások csak olyan módon vérezhetnek, ha megvágják vagy lehorzsolják magukat.

Valóság

A hemofíliával élőknél nagyon gyakoriak a spontán belső vérzések is pl.: az izmokba és az ízületekbe. A leginkább érintett ízületek a térd-, a boka-, és a könyökízület. Ennél súlyosabb, életveszélyes vérzések jelentkezhetnek a koponyában, a nyelőcsőben és a bélrendszerben.

Tévhit

A hemofíliások várható élettartama rövidebb, mint az átlag populáció esetében.

Valóság

Megfelelő kezelés és ellátás mellett az élettartam az egészséges emberek átlag életkorához hasonló.

Tévhit

Az "A" típusú hemofília idővel javul.

Valóság

Az "A" típusú hemofília krónikus, élethosszig tartó állapot, amelyet a VIII-as véralvadási faktor hiánya okoz. Ez nem változik az idő előrehaladtával.

Tévhit

A hemofíliás gyerekek családtörténetében mindig van más hemofíliás családtag is.

Valóság

A hemofília többnyire öröklődő betegség, de az esetek 1/3-ában spontán génmutáció során is kialakulhat, anélkül, hogy korábban bárki a családban hemofíliás lett volna.

Tévhit

A hemofília csak a fiúkat, illetve a férfiakat érinti.

Valóság

Mivel a hemofíliáért felelős hibás gén az X kromoszómához kötött, így a hemofíliában megbetegedettek többsége férfi, ritkán azonban nők esetében is jelentkezhetnek tünetek.

Tévhit

Vasbevitel, bizonyos vitaminok és a földimogyoró gyógyíthatja a hemofíliát.

Valóság

Az elérhető kezelésekkel csökkenteni lehet a vérzékenységet  melyek lehetnek a hiányzó faktorok pótlásán alapuló faktorpótló kezelések, vagy  más  hatásmechanizmuson alapuló  nem faktorpótló kezelések.

Tévhit

Minden "A" típusú hemofíliás beteg ugyanazokat a tüneteket tapasztalja.

Valóság

Az „A” típusú hemofília tüneteinek súlyossága a vérben lévő VIII-as faktor szintjétől függ. Ez alapján megkülönböztetünk enyhe, mérsékelt és súlyos hemofíliát, a tünetek ennek megfelelően különbözhetnek.

Tévhit

Minden hemofíliával élő személy Viktória, brit királynő leszármazottja.

Valóság

A vérzékenységnek különböző formái léteznek. Viktória brit királynő a „B” típusú hemofília hordozója volt, amit a IX-es véralvadási faktor hiánya okoz.

Tévhit

A hemofíliával élők nem sportolhatnak.

Valóság

Megfelelő kezeléssel a hemofíliások számtalan sporttevékenységben vehetnek részt. A sportolás nagyon fontos, mert a megfelelő izomerő részben megóvhat a spontán bevérzésektől és az ízületi sérülésektől. A kockázatokat mérlegelni kell, de az úszás, gyaloglás, kerékpározás a legtöbb hemofíliás betegnek ajánlott, ugyanakkor a küzdősportok kerülendőek.

Tévhit

A hemofília minden formája a VIII-as faktor hiányával jár.

Valóság

A vérzékenység leggyakoribb formája az „A” típusú hemofília, amit a VIII-as faktor, míg a „B” típusú hemofíliában a IX-es faktor, illetve a „C” típusú hemofíliában a XI-es faktor elégtelen működése vagy hiánya okoz.

Tévhit

A hemofíliások nagy része mozgáskorlátozottá válik az ízületi bevérzések miatti ízületi károsodások miatt.

Valóság

A jó hír az, hogy megfelelő profilaxissal (megelőző kezeléssel) elkerülhetővé válhatnak a rendszeres ízületi vérzések, így hosszú távon az ízületi károsodás is.